El presidente de la Comunidad en funciones, Fernando López Miras, recibió hoy en el Palacio de San Esteban a más de 50 niños y profesionales participantes en las 'XXX Jornadas de Formación en Hemofilia', organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, una iniciativa que se desarrolla en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca' de Totana con el objetivo de que los niños aprendan a desenvolverse de forma autónoma a través de la realización de diversos tipos de actividades.
Durante este encuentro, el consejero de Salud en funciones, Manuel Villegas, remarcó el "importante trabajo que realiza esta asociación para que los niños aprendan a conocerse a sí mismos y puedan ganar en autonomía" y subrayó que el sistema de salud seguirá apoyando a este colectivo.
La Región de Murcia, donde hay 85 pacientes que pertenecen a 56 familias afectadas por esta patología genética, fue la primera comunidad en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras, y conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones que no estaban descritas. La Comunidad cuenta con el Plan Regional Integral de Enfermedades Raras, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención, coordinación e investigación de patologías de este tipo.
